Спикеры
Организационный комитет
Амелина Елена Львовна
Москва
К.м.н., заведующая лабораторией муковисцидоза ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, доцент кафедры Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова»
Гембицкая Татьяна Евгеньевна
Санкт-Петербург
Д.м.н., профессор, заведущая отделом терапевтической пульмонологии НИИ пульмонологии ГОУ ВПО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. академика И.П. Павлова», Член Правления Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
Зинченко Рена Абульфазовна
Москва
Профессор, д.м.н., Заслуженный деятель науки РФ, заместитель директора по научно-клинической работе, заведующая кафедрой организации здравоохранения, общественного здоровья и медико-генетического мониторинга ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова». Заведующая лабораторией генетической эпидемиологии ФГБНУ «МГНЦ». Член-корреспондент РАН
Ижевская Вера Леонидовна
Москва
Д.м.н., заместитель директора по научной работе ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», председатель Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков»
Каширская Наталия Юрьевна
Москва
Д.м.н., профессор, главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», профессор кафедры педиатрии Московского областного научно-исследовательского клинического института (МОНИКИ) им. М.Ф. Владимирского, эксперт комитетов по неонатальному скринингу, стандартам терапии и регистру Европейского общества муковисцидоза (ECFS), президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
Кондратьева Елена Ивановна
Москва
Профессор, д.м.н., заведующая научно-клиническим отделом
муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», заведующая кафедрой Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального
образования ФГБНУ «МГНЦ», заместитель директора по науке «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения МО»
Коренева Галина Владимировна
Новосибирск
Член правления Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», Председатель правления Новосибирской региональной общественной организация инвалидов, страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Ген милосердия», заместитель председателя Общественного совета при министерстве здравоохранения Новосибирской области, председатель Общественной комиссии при ФКУ «ГБ МСЭ по Новосибирской области» Минтруда России, эксперт Общероссийского народного фронта.,Член Межведомственной рабочей группы Министерства здравоохранения РФ по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом
Курбангалеева Екатерина Шамильевна
Москва
Заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, директор АНО «НИЦ «Особое мнение»
Куцев Сергей Иванович
Москва
Д.м.н., член-корреспондент РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, председатель профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, председатель Этического Комитета Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России
Матвеева Наталья Вадимовна
Ярославль
Cо-председатель оргкомитета, вице-президент Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом, председатель правления Ярославской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук»
Симонова Ольга Игоревна
Москва
Д.м.н., врач высшей врачебной категории, профессор Первого МГМУ им.И.М. Сеченова, зав. пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, руководитель кабинета муковисцидоза Морозовской ДГКБ
Спикеры
Алекина Ольга Владимировна
Московская область
Председатель Правления Региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом», Член Общественного совета при Министерстве здравоохранения Московской области
Аникович Татьяна Сергеевна
Москва
руководитель отдела программной деятельности фонда «АиФ. Доброе сердце»
Ахмадуллин Фарит Равилевич
Казань
Президент Ассоциации больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями «Спасти и сохранить»
Богославская Инна Александровна
Москва
Взрослый пациент
Быстрова Серафима Григорьевна
Москва
Аспирант 3 года обучения кафедры педиатрии детской ревматологии Клинического института детского здоровья имени Н.Ф. Филатова ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет).
Лаборант в лаборатории редких наследственных болезней у детей - Федерального государственного автономного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Лаборант в лаборатории редких наследственных болезней у детей - Федерального государственного автономного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Васина Елена Вячеславовна
Мытищи
инструктор-методист ЛФК отделения реабилитации ГБУЗ МО НИКИ Детства МЗ МО
Воронкова Анна Юрьевна
Москва
К.м.н., ведущий научный сотрудник научно-клинического отделения муковисцидоза ФГБНУ "Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова"
Герасимова Александра Михайловна
Москва
Научный сотрудник лаборатории специальной психологии и коррекционного обучения Центра психолого-педагогической помощи в педиатрии ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России
Глотов Андрей Сергеевич
Санкт-Петербург
Заведующий НИО экспериментальной медицинской вирусологии,молекулярной генетики и биобанкинга ФГБУ ДНКЦИБ ФМБА России, с.н.с. Лаборатория геномики с группой биоресурсной коллекции ФГБНУ "НИИАГиР им. Д.О.Отта"
Глотов Олег Сергеевич
Санкт-Петербург
К.б.н., заведующий НИО экспериментальной медицинской вирусологии, молекулярной генетики и биобанкинга
ФГБУ ДНКЦИБ ФМБА России, с.н.с. лаборатории геномики с группой биоресурсной коллекции отдела геномной медицины ФГБНУ "НИИАГиР им.Д.О.Отта"
Горяинова Анастасия Васильевна
Москва
К.м.н. педиатрии, гастроэнтеролог, сотрудник педиатрического отделения ОСП ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗРФ
Грицай Ольга Степановна
Москва
Юридическая служба Благотворительного фонда «Правмир»
Гуцал Юлия
Ярославская область
Ученица 11 класса МОУ «Красноткацкая СШ ЯМР», пациент
Демина Наталья Владимировна
Москва
Пациент, волонтёр Благотворительного фонда развития социальных проектов "Не Опоздай"
Зубова Ксения Валерьевна
Саратов
Аспирант Саратовского государственного университета
Исматуллин Данир Дамирович
Самара
К.м.н., ассистент кафедры общей и клинической микробиологии, иммунологии и аллергологии ФГБОУ ВО СамГМУ Минздрава России, врач-бактериолог
Костылева Мария Николаевна
Москва
Заведующий отделением клинической фармакологии РДКБ РНИМУ им. Н.И.Пирогова, доцент кафедры клинической фармакологии РНИМУ им Н.И.Пирогова
Красовский Станислав Александрович
Москва
Ведущий специалист по ведению взрослых пациентов с муковисцидозом в России, курация более 600 пациентов. НИИ пульмонологии ФМБА России, ГКБ им Д.Д. Плетнева, МГНЦ им . академика Н.П. Бочкова
Кувшинова Полина Владимировна
Москва
Директор по фандрайзингу БФ «Во имя жизни»
Кузнецов Кирилл Николаевич
Москва
родитель пациента
Кулакова Наталья Владимировна
Москва
Начальник отдела организационной и проектной деятельности Фонда «Круг добра»
Лазарева Анна Валерьевна
Москва
Д.м.н., микробиолог, заведующая лабораторией микробиологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей Минздрава России»
Лазуренко Светлана Борисовна
Москва
Д.п.н., профессор РАО, Начальник Центра психолого-педагогической помощи в педиатрии, заведующая отделением специальной психологии и коррекционного обучения ФГАУ «Научный центр здоровья детей» МЗ РФ
Максимычева Татьяна Юрьевна
Москва
Кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова, научно-клинический отдел «Муковисцидоз», руководитель отдела «наследственных и метаболических болезней» НИКИ детства МЗ МО, ассистент кафедры диетологии и нутрициологии РМАНПО
Мясникова Ирина Владимировна
Москва
Председатель правления Общероссийской общественной организации «Всеросийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», со-председатель Всероссийского союза пациентов
Насыхова Юлия Алмазовна
Санкт-Петербург
К.б.н., заведующий лабораторией геномики Отдела геномной медицины ФГБНУ «НИИ АГиР им. Д.О. Отта»
Нестерук Ольга Николаевна
Санкт-Петербург
Директор Благотворительного фонда «Острова»
Никонов Андрей Александрович
Москва
Партнер фонда Правмир, адвокат, старший партнер АБ «Пепеляев Групп», руководитель направления по оказанию бесплатной поддержки лекарственного обеспечения пациентов
Орлов Александр Владимирович
Санкт-Петербург
К.м.н., доцент кафедры педиатрии и неонатологии СЗГМУ им. И.И.Мечникова, Детская городская больница Св.Ольги СПб, заведующий инфекционным отделением № 3
Осокина Юлия
пациент
Петрова Наталия Валерьевна
Москва
К.м.н., клинический фармаколог, заведующая отделением клинической фармакологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей Минздрава России»
Полевиченко Елена Владимировна
Москва
Профессор, д.м.н., главный внештатный детский специалист
по паллиативной помощи Минздрава России,
профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии
ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И.Пирогова» Минздрава России
Полетаева Ольга Олеговна
Санкт-Петербург
Медицинский психолог, преподаватель психологии, представитель от РФ в Европейском сообществе по муковисцидозу в группе по ментальному здоровью
Свиридова Татьяна Васильевна
Москва
ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, зав. лабораторией специальной психологии и коррекционного обучения Центра психолого-педагогической помощи в педиатрии
Теребова София
Вологда
пациент, учащаяся 8г класса
Черневич Вера Петровна
Москва
Младший научный сотрудник ФГАУ «НМИЦ здоровья детей Минздрава России»
Чернуха Марина Юрьевна
Москва
Д.м.н., заведующая лабораторией молекулярной эпидемиологии госпитальных инфекций, ФГБУ «Национальный исследовательский центр эпидемиологии и микробиологии им. Н.Ф.Гамалеи» Минздрава России
Черных Вячеслав Борисович
Москва
Д.м.н., заведующий лабораторией генетики нарушений репродукции ФГБНУ «Медико-генетический научный цент имени академика Н.П. Бочкова»
Шерман Виктория Давидовна
Москва
К.м.н., ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Шубин Андрей Сергеевич
Ярославль
Студент 3 курса Ярославского Государственного Медицинского Университета,пациент с диагнозом муковисцидоз